昨日,在沈阳市高坎街道,5岁的小航坐在幼儿园里,懂事的他已经意识到自己和小伙伴的不同。土豆啊,你都长芽了,我咋还不长牙?沈阳一5岁男孩得了一种罕见病,他不长牙,也不出汗。能长出一口牙、吃上一碗大米饭成了他最大的梦想。
奶奶说:孩子得这病,可能与他父母爱喝酒的生活习惯有关。肉是啥味儿没尝过家住沈阳市东陵区高坎街道的小航今年5周岁了,他聪明好动,成绩在幼儿园里也是名列前茅。然而,把小航一手带大的奶奶这些年却愁眉不展,原因是孙子不长牙,连肉是啥味儿都没尝过。
昨日上午,北国网、辽沈晚报记者在幼儿园里见到了小航。身高1.2米的小航长着跟同龄孩子差不多的个头。
他头发稀疏发黄,眉毛淡得几乎看不到。圆圆的小脸上皮肤显得很干燥,扁塌的鼻梁下,上下嘴唇略显外翻。小航张开嘴,里面是光秃秃的牙床,上牙堂的最末端长着仅有的两颗并不完整的牙。
小航奶奶回忆,孙子在2岁半时长出了仅有的两颗牙,可此后便再没长出过别的牙。为了让孙子长牙,奶奶几经寻医问药,跑遍了沈阳的各大医院。因为没有牙,小航的口齿并不清晰。
他低着眼皮小声告诉记者:我爱吃蛋糕、面条,不能吃大米饭,大米饭硬。小航奶奶叹着气说:他靠上下牙床反复摩擦吃东西,只能吃点儿稀的,所以他营养不良,特别瘦。虽然小航有着异于常人的外表,但他在幼儿园里表现得很合群。
在老师的关照下,小朋友们并没有表现出对他的排斥。已经懂事了的小航悄悄地告诉记者:只有一个小朋友愿意跟我玩,因为我没有牙夏天热得躺地上打滚除了没有牙,小航的全身还没有汗毛。因为无法排汗,他的体温比常人高,而且特别怕热。
这令小航不得不常常舔着雪糕为自己降温。每到夏天,小航的日子都异常难熬,有时甚至热得躺在地上打滚。
在幼儿园里,别的小朋友都出去玩,他只好呆在屋子里,还不敢做剧烈运动。有时热得难受,幼儿园老师特意冻几瓶冰水,让他搂着降温。小航奶奶介绍,在孩子17个月大时,他的爸妈就分开了。
孩子由爸爸抚养,奶奶一手把他带大。小航的爸爸在城里打工,每月仅赚2000元左右,而这笔家里仅有的经济来源却全都花在为小航治病上了。
为了治好孙子的怪病,奶奶带着小航跑遍了沈阳的各大医院,花去了数万元,还欠了外债。小航奶奶一脸愁容地说:因为孩子的病,他爸的头发都愁白了,每晚睡不着,为孩子的将来担忧眼瞅着已经5周岁的小航马上要上小学了,奶奶抚摸着他的小脑袋叹着气:没有牙,说话都说不清楚,同学能接纳他吗?在学校能吃好饭吗?这孩子以后可咋整?与其父母爱喝酒有关?小航奶奶介绍,小航的妈妈怀小航时已经37岁,由于产妇年龄较大,医院为她提前预产期3周进行了剖腹产。奶奶说:孙子出生时多少斤我记不清了,只记得他很瘦,皮包骨。
对于孙子得上罕见遗传病的原因,小航奶奶分析,这病可能与孩子父母不良生活习惯有关,他俩都挺爱喝酒的。孩子妈妈在怀孕期间还喝酒抽烟,我也劝过她。
医生说法牙齿不会再长可佩戴活动义齿沈阳市口腔医院儿科主任费春燕介绍,小航得的遗传病叫做无汗型先天性外胚叶发育不全症,发病率仅为十万分之一,90%的患者为男性。主要表现为先天缺牙,无法排汗。
关于这种罕见病的成因,费主任表示有3种可能:第一,孩子母亲携带隐性基因;第二,母亲怀孕期间进食有害物质,造成牙胚停止发育;第三,母亲怀孕期间受到放射线辐射。费主任表示,先天性无牙胚症患者想再长出牙齿几乎不可能。
由于没有牙齿,孩子的咀嚼功能、消化功能都会受到影响,从而造成生长发育不良。除此之外,无牙还能造成口角塌陷,从而导致面部显现早衰的症状。为此,费主任说:可以通过佩戴活动义齿,帮助孩子恢复咀嚼功能和修复面部轮廓。
但活动义齿需要随着孩子年龄增长定期更换。昨日,经记者协商沟通,考虑到小航家境困难,沈阳市口腔医院院方表示,将于近期派两名修复科专家到小航家为他做检查,看孩子是否适合佩戴义齿,并将根据实际情况为小航提供免费帮助。
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